국내위기가정지원 캠페인, 미소천사 재우의 이야기

원인불명의 염색체 질환*으로 다양한 합병증을 앓고 있는 여섯 살 재우 수없이 반복되는 혈액검사에 주삿바늘이 무섭지 않다며 환한 미소로 아빠를 안심시킵니다. *염색체 개수가 잘못되거나 구조적 결함이 있는 염색체가 유전되면서 생기는 질환 - 서울대학교병원, ‘의학백과사전’

본 캠페인은 방역 수칙을 준수하여 촬영했습니다. 실제 사례로 구성했으며, 아동보호를 위해 가명을 사용했습니다.

입천장을 수술한 재우는 음식을 온전히 씹고 소화할 수 없습니다. 매일 저녁, 재우가 잠이 들면 주사기를 위루관에 연결하는 아빠 한꺼번에 많은 양을 넣으면 역류할 수 있기에 5시간에 걸쳐 천천히 영양제를 주입합니다. 또래보다 눈에 띄게 작은 재우를 보며 아빠는 오늘도 밤을 지새웁니다.

귀가 잘 들리지 않는 재우의 작아져버린 보청기 성장에 맞춰 교체해줘야 하지만 여섯 살이 되도록 같은 것을 사용합니다. 사용하던 보청기마저 고장이 나 안 들린다는 말만 반복하는 재우 한 달 생활비를 훌쩍 넘는 금액을 당장 마련할 방법이 없어 아빠는 미안한 마음뿐입니다.

눈, 귀, 신장, 혈액, 소화기...어디서 또 문제가 생길지 모르기에 재우는 매달 검사를 받아야 합니다. 원인을 알 수 없는 희귀질환에 계속해서 쌓여가는 병원비 공사 현장에서 매일같이 일하던 아빠는 얼마 전 추락사고로 철근이 배를 관통하고 갈비뼈가 골절되어 입원 치료를 받았습니다. 아직 몸이 채 회복되지 않았지만 재우를 생각하면 가만히 있을 수 없습니다.

최근 골수형성이상증후군*을 진단받은 재우는 혈구 수치가 낮아지면 항암치료까지 받아야 합니다.예기치 못한 새로운 질환에 한동안 충격에서 벗어나지 못한 아빠 병원에 갈 때마다 늘어나는 검사를 재우에게 어떻게 설명해줘야 할지 아빠는 마음이 무겁습니다. *골수에 있는 조혈모세포에 이상이 생겨 혈액세포가 줄어들고 기능에 문제가 생기는 질환 - 국립암센터, ‘국가암정보센터 암정보’

재우가 환한 미소를 잃지 않고 건강하게 성장할 수 있도록 함께해 주세요.

일시후원 계좌: 신한은행 100-009-542458 (입금자명 OOO, 재우)

굿네이버스는 재우네 가정을 다음과 같이 지원할 예정입니다.

보내주시는 후원금은 일차적으로 재우네 가정을 위해 사용되며, 이후 모인 후원금은 굿네이버스 전국 사업장을 통해 재우와 같은 위기가정 아동을 지원할 예정입니다.